jueves, 27 de junio de 2013

Educación de calidad.....................pero para quién?





Estos últimos meses veo enormes movilizaciones de parte de los estudiantes, profesorado, y actores sociales, para exigir educación de calidad y gratuita para todos.  Estoy completamente  de acuerdo, y a favor en que se deben realizar cambios sustanciales en la educación chilena para que se puedan entregar herramientas concretas e importantes para nuestros hijos, y así puedan convertirse en futuros profesionales de calidad, causando de paso que nos transformemos en una sociedad con mayores probabilidades de  avanzar de manera social y económica de un modo sustancial. Pero hay alguien muy importante de quien nos estamos olvidando con todos estos movimientos sociales y educacionales que luchan por mejores condiciones , de equidad y calidad, estos son los niños con necesidades educativas especiales, (NEE) los cuales se han convertido en una especie de niños invisibles para el sistema educativo , y que la sociedad, aun no es capaz de ver, que la educación que el estado les entrega en estos minutos a través de los colegios con proyecto de integración, incluyo a mi hijo con Autismo, es paupérrimo. Cada colegio con proyecto de integración funciona como quiere, o como le convenga. Reconozco que hay colegios buenísimos, pero hay otros que definitivamente son más importantes  los subsidios por alumno en esta condición que precisamente la educación como tal, demostrando claramente un afán de lucrar.
Tengo el gusto de conocer a muchas familias que luchan a duras penas para encontrar colegios para sus hijos, en una especie de peregrinaje para mendigar educación, la cual no siempre funciona, y estos niños quedan perdiendo años completos que son  primordiales en sus procesos de aprendizaje, y los afortunados, son aquellos que llegan a colegios en donde los criterios se convierten en “buena voluntad” por parte de los profesionales  del establecimiento permitiendo recibir niños,  muchas veces de lugares muy lejanos, y a veces incluso no teniendo la infraestructura adecuada, por ejemplo para recibir a un niño en silla de ruedas.
Mientras no existan protocolos educativos para el 100% de los colegios con integración, que realmente se respeten, y se cumplan, seguiremos igual, entregando una educación de mala calidad a miles de niños, que tienen diferentes tipos de  trastornos, en donde el estado también tiene la obligación de entregar. Ahora, tenemos la existencia de una ley que regula los procesos educativos de estos niños, que es la 20101, en su decreto 170, que la mayoría de los colegios se  lo salta olímpicamente, adaptándolo a su parecer.
Está comprobado que al existir colegios con este sistema, el 100% del alumnado, aprende a convivir mucho mejor con sus pares, ya tengan un trastorno o no, convierte a los niños, en futuras personas inclusivas, evitando la discriminación y el bullling, creando ambientes de sana convivencia, tanto para  niños, como para apoderados y profesores, y ayudando a crear una sociedad más justa, y menos abusiva.
Entonces, mi pregunta es la siguiente, cual es el objetivo, de marchar, de manifestarse, tomarse colegios y liceos, darle tribuna en programas de radio y televisión, debate por parte de políticos y actores sociales, violencia, saqueos, si realmente no estamos pidiendo educación de calidad para  todos por igual?, si no para un grupo de personas que si pueden salir a la calle a manifestarse?......
Hace tiempo, pequeños grupos tratan de hacer un cambio, grupos de padres, de profesionales, como la fundación Mis Talentos, como Amasperger, y fundación Descúbreme, que con campañas en redes sociales tratan de crear conciencia de que la educación inclusiva, también es un tema importante para nuestra sociedad. Pero en realidad pareciera que somos “Un Chile que no quiere ver”, si  no nos toca, no nos importa, y nos da absolutamente lo mismo lo que pase con el lado.
Tristemente nos estamos convirtiendo en una sociedad egoísta, solo nos importa lo que nos afecta a nosotros, y a la masa. El tema de fondo es que seguiré leyendo, seguiré viendo noticias, seguiré escuchando a todos hablar de lo mismo  EDUCACION DE CALIDAD, pero sé que no será para todos.

miércoles, 22 de agosto de 2012

Mi querida "Discapaciudad"




Yo vivo en Chillán, hermosa tierra que estos últimos años ha ido creciendo a pasos agigantados, tenemos todo lo que se necesita, grandes cadenas de retail, supermercados, bancos, grandes edificios, y una gran cantidad de colegios. La locomoción colectiva es tan amplia que en unos minutos estas en donde quieres dentro de la ciudad por solo $400. Tenemos muchas universidades e institutos donde  cualquier joven tiene u amplio campo por donde escoger, al minuto de ingresar a la educación superior, además una cantidad enorme de jardines infantiles, privados y estatales. Hemos avanzado mucho como ciudad, pero me da mucha pena decir que en el tema discapacidad, la ciudad, “mi ciudad” no a avanzado. Esto se ve reflejado en la poca cantidad de colegios con integración o en los pocos centros que atienden a niños con capacidades diferentes, o con necesidades educativas especiales (NEE).

Empezaremos por el Municipio;  es tan difícil de encontrar la oficina de discapacidad,  de la misma forma que las personas que están ahí te atiendan de una forma agradable y como corresponde. Es un lugar donde realizar el tramite para la credencial de discapacidad es extremadamente burocrático, engorroso y casi al limite de lo vergonzoso, y donde mientras más escasos recursos tengas, más se va a demorar tus tramitación, no me pregunten porque….. Pero no es raro eso de que si conoces a alguien o te envía algún conocido (pitutos) se te gestiona con mayor prontitud.

Nuestro hospital, donde el personal, seguramente por algún tipo de infección intrahospitalaria, perdieron toda capacidad humanitaria y solidaria, hablo desde el personal de seguridad, hasta los médicos, hablo de enfermeras, técnicos, personal administrativo, incluso damas de rojo, verde azul, etc. que para ellas es más importante pintarse las uñas que ayudar a alguna mamá que viene con su hijo con algún problema. Lo digo con base, e ido muchas veces con Arturo y mi esposa Karina, incluso ya somos como casi una especie de usuarios “cacho” del sistema de salud, con tanto problema que hemos sacado a la luz por exigir una atención como corresponde para mi hijo. Ejemplo, que harías tú, si fueras funcionario del servicio, si vieras a una mujer de avanzada edad con un niño de mas 10 años, sobre los 35 kilos en brazos ya casi llorando de dolor en brazos y piernas porque no puede llegar a donde están las sillas de ruedas? Mínimo……mínimo acercarse y ayudar, cierto? pero al contrario, el personal pasa conversando sin mirar, haciéndose los locos, hablando del ultimo comentario de facebook o del episodio del reality de moda. Así es de pésimo el trato y el servicio. He tenido la mala experiencia  de ver a niños con autismo como mi hijo, con enormes crisis catastróficas, esperando ser atendidos por médicos que los citan a una hora, y terminan llegando con 2 horas de atraso, (costumbre habitual por cierto), sin que nadie del personal tenga una pizca de humanidad, por ultimo para ofrecer algún tipo de ayuda, la cual se genera entre los mismos papás que estamos en el pasillo, en una casi solidaridad fraternal, al saber por lo que esta pasando ese padre o madre.
En donde los niños con discapacidad no son prioridad de atención, nos ha pasado un millón de veces en donde nos citan a una hora, y nos terminan indicando que es por orden de llegada. Teniendo que pasar con mi hijo el tiempo suficiente  para que le dé una crisis catastrófica producto de la frustración que significa para él estar en el hospital, y mas encima pasar demasiado tiempo en el mismo lugar. En donde mi señora termina sentada en el suelo realizándole contención a mi hijo (sistema utilizado para relajar al niño, y tranquilizarlo mediante una presión fuerte contra el pecho, dando pequeños golpes en la espalda), mientras recibe patadas, mordeduras, golpes, y donde por el pasillo pasan y pasan enfermeras, técnicos, guardias…… todos, evitando la situación con alguna conversación entre ellos, antes mencionada.

Nuestros colegios, donde el método de integración, pareciese ser un método de hacer negocio, donde es poca la preocupación por parte de los establecimientos y a su vez de los profesionales adecuados para trabajar con niños con NEE (necesidades educativas especiales), que  prefieren trabajar en el sistema educativo privado, transformando en un muy mal método para dar una calidad de vida adecuada a cientos de niños que buscan entrar al sistema, con el sueño de ser útiles en su futuro para la sociedad, con herramientas, que deberían ser entregadas de forma concreta y no de cómo se esta entregando actualmente.

Y nuestra gente, la que por la calle aún mira extraño o raro las personas con discapacidad, y con mayor razón a un niño, prefieren cruzar la calle, no pasar junto a ellos, o observarlos de una forma casi como de manera circense, o haciendo comentarios como el famoso “pobrecito”, o criticando como porfiado, malcriado o haciendo alusión de los métodos de enseñanza a de los padres cuando en los supermercados, ven niños con rabietas exacerbadas, si claro, hay niños con “rabietas” aunque en un porcentaje amplio se trata de de algún niño con TEA (trastorno del espectro del autismo), que reaccionan así ante la frustración de no poder realizar una acción a veces tan simple como tomar un objeto. Si  ven a una mamá tratando se subir la silla de ruedas a la vereda la mayoría de las personas se hacen los locos y hacen como que van hablando por celular, o leyendo algún mensaje en el teléfono, demostrando de alguna forma su vergüenza publica,  ayudar a alguna persona. De cómo la locomoción colectiva, no se detiene, o simplemente le da flojera, o “Lata” detenerse, bajarse y echar una silla de ruedas en el maletero (excepto 2 o tres chóferes de colectivos que e visto siempre muy serviciales).

En la práctica, la discapacidad la tiene mi ciudad, que a diario se nutre de ignorancia. Lamentablemente no puedo decir que solo es mi cuidad, es en todas, conozco padres de  distintas partes del mundo que, como yo, tienen  la misma problemática y las mismas inquietudes, entonces, podríamos decir que somos una sociedad discapacitada?, como reaccionas tu ante los niños con capacidades diferentes?..... Eres tolerante?, sí…..si lo eres, pero no te pongas contento, porque significa que solo lo toleras, no que lo aceptas. Existen dos formas de las cuales tu te interesarías por la discapacidad, primero, como lo he dicho muchas veces, el 1 y 2 de diciembre, las 27 horas de amor….en donde si el banco no tuviera un sticker para identificarte como solidario mas de la mitad de la gente no iría a donar, eso significa egoísmo; y segundo si te toca a ti a través de u hijo, porque si fuera familiar tampoco te interesaría, te lo digo por experiencia, cuando te dicen que tu hijo tiene algún tipo de discapacidad, sea física o cognitiva, de a poco algunos amigos empiezan a desaparecer paulatinamente, y con familiares pasa exactamente lo mismo.

Entonces que nos queda de todo esto, que solo nos tenemos a nosotros, como padres o amigos, pero es imposible que Chillán cambié, aunque digan lo contrario todos los candidatos a alcalde o concejales, auque tengan la intención, pero si no cambiamos la mentalidad de los niños, que son la sociedad del mañana, no habrá ningún cambio en el futuro……………… y seremos siempre iguales, Un mundo discapacitado

miércoles, 18 de julio de 2012

Necesitamos más que una ley Antidiscriminación




Hace unos días atrás hice una prueba en mi Twitter que me llamó mucho la atención, y a la vez me dió mucha pena. Coloqué “autista”, “Síndrome de Down”, “parálisis cerebral”,”Albinismo”, “Retraso Mental”, en el buscador de la red social, y me di cuenta que tanto discrimina la gente a las personas con capacidades diferentes. Entonces, lo primero que vino a mi mente, es que tanto servirá una ley antidiscriminación, si lamentablemente el reírse y mofarse de las personas por su condición de salud o condición física o discapacidad en nuestra cultura y  en nuestro diario vivir, es un rasgo ya adquirido. Vemos como en nuestros programas de televisión abierta,  a personas con tics o problemas de lenguaje, peso o estatura mayor o menor, como son motivos de risa y burla a la usanza de los antiguos circos en donde sus atracciones principales eran personas con capacidades diferentes; nos reímos junto a nuestra familia y traspasamos ese sentimiento a nuestros hijos, que lo llevan a los colegios, en donde se burlan, mofan y apodan a compañeros. En nuestros noticiarios y su ignorancia de no saber como referirse a algún trastorno o capacidad diferente que presente alguna persona que este involucrado en un hecho noticioso, representando siempre con el titulo “algún tipo de retardo mental” o es fácil decir con sus facultades mentales perturbadas. En nuestros políticos, que al querer referirse a los contrincantes o con quien tuvieron algún problema reciente, los llaman sordos, mudos, autistas y  retrasados.
Y comentarios de la gente común que son los que son en mayor cantidad
Comentarios como:
-Está canción suena en mi cabeza cada vez que estoy de autista. Por si se lo preguntaban
-Falta un día para el 'Día del amigo' y ya desearía ser autista.
-Mamá, quiero ser autista, mamá, quiero ser autista, mamá, quiero ser autista, mamá, quiero ser autista, mamá, quiero ser autista, mamá…

-¿Los que ponéis etiquetas en Instagram tenéis Síndrome de Down?
-Hijo, ¿por qué te ríes tanto?— Porque tengo síndrome de down.— A mí no me haces, estabas fumando marihuana, ¡ retrasado!
-¿Y si vuelve Bachelet, qué? nos vuelve la parálisis cerebral? Lo importante va a ser la construcción del programa
-Una vez le hice el amor a una mujer y solo emitió un leve chillido. Las mujeres con parálisis cerebral son muy discretas.
(Estos son comentarios reales extraídos textuales de usuarios de Twitter)
                              
Siento como padre, que a nosotros no nos beneficiará mucho la ley antidiscriminación, ya que la sociedad en la que estamos insertos, discrimina de forma natural. Necesitamos cambios de fondo, que veamos la discapacidad como una condición y no como una incapacidad. Que hacemos cada vez vemos reportajes en  los noticieros de la poca accesibilidad al sistema que tienen los discapacitados?, “Chuta que pena por él, que nadie lo ayuda”, “uhhh el Transantiago no lleva a las personas en silla de ruedas”, “el gobierno no les da oportunidades a los discapacitados”. El tema va mas allá de lo que hace o no el gobierno, va en un cambio de actitud, el  dejar de mirar a una persona en silla de ruedas como débil, o como el que no puede lograrlo, cuando debemos verlo como una persona que tiene los mismos derechos  y sueños que uno, poder ser feliz, realizarse como persona, y como profesional etc.
Le llamamos Concienciación, que debe impartirse desde la educación prebásica, como norma general de la educación, debe representar respeto e igualdad, en donde también la integración cumpla un rol fundamental de apoyo. Que los profesionales de la educación hablen del tema naturalmente, que también se hable en la casa que se comparta, que se converse. Crecimos viendo la discapacidad como una enfermedad social que a nosotros no nos toca y lamentablemente si nosotros no educamos a nuestros hijos bajo el concepto de igualdad, ellos seguirán discriminando por naturaleza, y si queremos una sociedad igualitaria y pluralista, lo primero que debemos hacer, es empezar por casa.
 EL ESPIRITU NO TIENE DISCAPACIDAD


viernes, 29 de junio de 2012

Movimiento de Integración de las personas con capacidades Diferentes MIPECAD


Por que no? MOVILH  puso en la palestra la igualdad sexual, estamos dando un enorme paso como país, por fin hay gente que dejará de esconderse, se acabarán las burlas en los colegios, en universidades y trabajos, la persona homosexual por fin se sentirá orgulloso de serlo. Y porque las personas con capacidades diferentes no pueden sentir orgullo de serlo? suena raro pero no sería una realidad muy descabellada, En Chile viven más de 2 millones y medio de personas con capacidades diferentes. La Organización Mundial de la Salud estima que el 15% de la población en el mundo presenta algún tipo de discapacidad física, psíquica, sensorial u orgánica, congénita o adquirida, en cualquiera de sus grados (datos obtenidos del fondo nacional de discapacitados). En Chile faltan políticas públicas adecuadas que apunten efectivamente a mejorar la calidad de vida de los ciudadanos con capacidades diferentes. Vemos día a día como miles de niños, mujeres, jóvenes y adultos, no pueden siquiera salir de sus casas por falta de recursos técnicos. No existe acceso a una adecuada atención en salud, rehabilitación, educación, a la economía, al trabajo, transporte, calles, veredas ni edificios públicos, entre otros múltiples factores que cruzan verticalmente el tema de la discapacidad.
Porque no cambiar esta situación, organizarnos, crear conciencia, el panorama chileno es horrible para las familias, sin contar con que solamente nos acordamos de la discapacidad el 1 y 2 de diciembre, y lloramos cuando vemos los casos de sufrimiento de las familias y niños, con alguna discapacidad, y que logra, que corramos al banco a cooperar aunque  sea con $2000, pero tu irías si no te dieran el autoadhesivo?, tu darías esa moneda cuando hacen colecta si no te dieran un distintivo?; porque cuando se te cae de tu chaqueta lo buscas y te lo vuelves a poner?, por eso, porque lamentablemente solo te importa que te vean como alguien que ayudo! Pero que hacemos a diario; te sabes el nombre del caballero en silla de ruedas que vez a diario cuando esta pidiendo una moneda en el centro?, Sabes que es el AUTISMO? sabes que es el ALBANISMO?, sabes de que se trata la PARALISIS CEREBRAL, solo lo has escuchado cierto? y que podemos hacer, cambiar las cosas drásticamente, queremos los mismos derechos de todos, una adecuada legislación solo será posible en la medida que organizaciones y representantes con y sin discapacidad de la Sociedad Civil, realicen con ayuda del Estado, empresarios y personas, acciones de Educación e intervención social que permitan enfocar la visión a una mirada más integral.
 El rol e impacto de los medios de comunicación es fundamental para contribuir a que Chile sea un país inclusivo con las personas con discapacidad, necesitamos una gran cantidad de avances, que la credencial de discapacidad diga  el diagnostico, que no se les quite la libre elección en Fonasa, la creación de un ministerio de discapacidad, que no solo algunos colegios tengan el sistema de inclusión, sino que todos los colegios lo tengan, prioridad de atención en los hospitales, que las madres de niños con discapacidad reciban un subsidio estatal porque todas tienen que dejar de trabajar. Juntos, y organizados y respaldados por alguien del gobierno, podriamos lograr mucho, planteémoslo, conversémoslo. Todo esto es para los niños con capacidades diferentes que vendran, es por mi hijo Arturo, y por todos los Arturo del país, es que debemos crear conciencia, estas personas se están convirtiendo en discapacitados sociales, ya que nuestra sociedad no les entrega las herramientas para tener una mejor calidad de vida.

miércoles, 20 de junio de 2012

Proyecto de ley baja recursos para alumnos con discapacidad





Sorpresa fue la mía cuando el día de ayer llego a mi TL un link del diario La Tercera, en su versión digital en donde el título del reportaje decía lo siguiente… “Proyecto de ley baja recursos para alumnos con discapacidad”, lo primero que pensé , fué de como podía ser posible de que los políticos de este pais, que están en sus cargos por elección nuestra, podrían llegar a estar de acuerdo, en bajar los recursos asignados a subvenciones para alumnos regulares con discapacidad.
Me tome los minutos y leí con mucha atención el reportaje elaborado por Fabiola Melo, del Diario la tercera.
Lamentablemente el reportaje es muy claro y conciso en reflejar una problemática que para nosotros como padres de niños con alguna discapacidad, no ha aquejado siempre… LA INTEGRACION. Como he comentado anteriormente a través de mis publicaciones en Twitter y facebook, siempre he sentido, que el gobierno desplaza hacia un lado a los niños con capacidades diferentes, y este proyecto de ley lo confirma. Claro, no esta de mas decir que este súper bien en aumentar las subvenciones para los niños vulnerables del país en un 5%, pero porque no aumentar, sino que bajar las subvenciones para niños con capacidades diferentes, que asisten a colegios regulares, como los niños con trastornos cognitivos, o con problemas auditivos, o visuales?.
Lo mas triste de Todo es que, ni siquiera se discutió en el congreso, ya que “nadie se acordó” del tema de la discapacidad infantojuvenil, ni de que al aumentar por un lado automáticamente se iba a disminuir por el otro, hecho que es aun mas grave, ya que da por hecho la invisibilidad que provocan los niños discapacitados para las políticas publicas del país.
Ahora que provoca a la larga la disminución de subvenciones estatales, que cada vez , que los colegios reciban a menos niños discapacitados, o que los dineros que se reciben no sean los suficientes, para entregarles una educación de acuerdo a sus necesidades especiales. Es por esta razón de que nosotros como padres debemos seguir en esta enorme lucha de darles una mejor calidad de vida a nuestros hijos y demostrarle a nuestros políticos, que están equivocados, que las cosas a veces hay que hacerlas con el corazón y no con la billetera, siempre pensando en lo que necesita la persona como tal, don Juan, la Sra., Rosa, el maestro Jorge, doña María, etc., no como un numero. No podemos permitir que a nuestros hijos les quiten  la posibilidad del bien mas preciado que tendrán en su futuro, que será su EDUCACION.




 Si quieres leer el reportaje completo aquí les dejo el link: 
 http://diario.latercera.com/2012/06/16/01/contenido/pais/31-111536-9-proyecto-de-ley-baja-recursos-para-alumnos-con-discapacidad.shtml


Aqui también les dejo el Link del proyecto del Ministerio de Desarrollo Social, lanza campaña para evitar la discriminacion de los niños discapacitados en los colegios, sí, aunque suene paradógico:
 http://www.emol.com/noticias/nacional/2012/03/06/529502/lavin-llama-a-no-discriminar-a-los-ninos-con-discapacidad-en-los-colegios.html

lunes, 18 de junio de 2012




18 DE JUNIO, DIA DEL ORGULLO AUTISTA


Sabes que es "EL DIA DEL ORGULLO AUTISTA"? , es una celebración de la neurodiversidad, es una fecha que se conmemora cada 18 de junio en todo el mundo desde el año 2005
SE celebra el “ORGULLO DE TENER AUTISMO”, una manera de desviar las opiniones que la consideran como "ENFERMEDAD"  a considerarla como "TRASTORNO" o "CONDICION". Hace hincapié en el potencial innato en todas las expresiones fenotípicas humanas y celebra la diversidad neurológica.
Se afirma que las personas con autismo "NO ESTAN ENFERMAS", sino que tienen un conjunto único de características que les proporcionan muchas recompensas y desafíos, a diferencia de  otros niños que no tienen autismo
Los investigadores y las personas con autismo de alto funcionamiento vienen contribuyendo a un cambio de actitud, de la noción que el autismo es una desviación de la norma que se debe tratar o curar y hacia la opinión de EL AUTISMO, ES SOLO UNA DIFERENCIA, NO UNA DISCAPACIDAD.
El New Scientist Magazine publicó un artículo titulado “TENGO AUTISMO Y SOY ORGULLOSO DE SERLO” en el primer día del orgullo autista que propagó esta idea.
El evento principal de 2005 fue en Brasilia, capital de Brasil. Los principales eventos se han realizado a lo largo de Europa, EEUU, y  australia, lamentablemente no teniendo registro en nuestro pais.

 Es por esta razón es que debemos concienciar, a las personas, a las autoridades, crear políticas de salud adecuadas, tratamientos al alcance de todos, no solo para algunos, real integración en los colegios, no podemos excluir del sistema a los niños con autismo, solo por ser diferentes a como indican los protocolos educacionales, son niños con muchas aptitudes, solo hay que saber como canalizarlas, y para ello necesitamos personas capacitadas y comprometidas.
YO, ESTOY ORGULLOSO DE TENER UN HIJO CON AUTISMO, FELIZ DIA TODOS LOS QUE TAMBIEN LO ESTAN